Τhe unplanned journey. Parents’ meaning on their children’s developmental disability.

Abstract

Oι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις. Στόχος της έρευνας αυτής είναι να διερευνήσει το υποκειμενικό νόημα των γονιών που μεγαλώνουν παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές κατά τη διάρκεια του βιώματός τους ως γονείς. Προσεγγίζω την εμπειρία κάθε γονιού ως μια μοναδική ιστορία ζωής, αναδεικνύοντας παράλληλα τις κοινές διεργασίες που βιώνουν διαφορετικοί γονείς καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά τους με αναπτυξιακές διαταραχές. Για την έρευνα αυτή χρησιμοποίησα ποιοτική μεθοδολογία, ως την καταλληλότερη μέθοδο για να κατανοήσω τη διαδικασία της νοηματοδότησης και για να διερευνήσω πώς οι γονείς βιώνουν τις αναπτυξιακές διαταραχές των παιδιών τους μέσα στο συγκεκριμένο κοινωνικο-πολιτισμικό περιβάλλον. Πήρα συνεντεύξεις από 26 γονείς, μητέρες και πατέρες παιδιών με διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές, εστιάζοντας στα ορόσημα της γονεϊκής εμπειρίας, στα νοήματα, τα συναισθήματα και τους πόρους που χρησιμοποιούν οι γονείς αλλά και τις προκλήσεις που σχετίζονται με την αίσθηση του εαυτού και των κοινωνικών τους ρόλων. Ανέλυσα τα δεδομένα από τις αφηγήσεις των γονέων με τη χρήση θεματικής ανάλυσης. Τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν ότι, όσον αφορά τα ορόσημα του βιώματος των γονιών, οι γονείς βιώνουν μια συνεχή διεργασία διαπραγμάτευσης της διάγνωσης των παιδιών τους, και όχι μια ξεκάθαρη αποδοχή ή απόρριψη της διάγνωσης, όπως πρότειναν προηγούμενες έρευνες (Hugger, 2009; Boström et al, 2010). Ταυτόχρονα, οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με την αναπαράσταση της διάγνωσης των παιδιών τους ως πρόβλημα, την οποία διαπραγματεύονται και τελικά αποδομούν. Όσον αφορά την εμπειρία της γονεϊκότητας, προτείνω ότι το βίωμα των γονιών αποτυπώνεται σε μια σπειροειδή μορφή, καθώς φαινομενικά αντίθετα συναισθήματα και νοήματα διαδέχονται το ένα το άλλο, δηλαδή οι γονείς βιώνουν όφελος αλλά και απώλεια, ευλογία αλλά και βάρος. Παρά το βάρος και την αβεβαιότητα που βιώνουν οι γονείς, αντιμετωπίζουν τη ρήξη της αναπηρίας των παιδιών τους αντλώντας από ευρύτερα κοινωνικά νοήματα (για παράδειγμα νοηματοδοτώντας την αναπηρία του παιδιού τους ως ευλογία) αλλά και μέσω της χρήσης συγκεκριμένων συμβολικών πόρων, όπως ένα ιστολόγιο (blog) και η θρησκεία. Η χρήση των συμβολικών πόρων επιτρέπει στους γονείς να αντιμετωπίσουν αυτή τη ρήξη, να δημιουργήσουν νόημα για την αναπηρία των παιδιών τους και να προχωρήσουν πέρα από τη διατάραξη που δημιούργησε αυτή η μετάβαση, αναπτύσσοντας μια ελπιδοφόρα προοπτική για το μέλλον. Παράλληλα, η επαφή με άλλους γονείς φαίνεται να λειτουργεί ως ‘μηχανισμός κανονικοποίησης’ (‘normalization’) για τους γονείς. Ολοκληρώνω αυτή την έρευνα με τη συζήτηση της συμβολής των αποτελεσμάτων στην υπάρχουσα βιβλιογραφία. Αυτή η μελέτη εισάγει την ιδέα μιας δια βίου διεργασίας ρήξης, την οποία βιώνουν οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές μέσα στο συγκεκριμένο κοινωνικο-πολιτισμικό πλαίσιο. Όσον αφορά τη δημιουργία νοήματος, οι γονείς κατασκευάζουν δίπολα αντίθετων νοημάτων καθ’ όλη τη διάρκεια της γονεϊκής τους εμπειρία. Όσον αφορά τις στρατηγικές αντιμετώπισης που χρησιμοποιούν οι γονείς, αυτές περιλαμβάνουν τη δημιουργία νοήματος (νοηματοδότηση) ως στρατηγική αντιμετώπισης, τη χρήση συμβολικών πόρων και άλλες πρακτικές στρατηγικές αντιμετώπισης, όπως η συγκέντρωση πρακτικής γνώσης και η υποστήριξη από άλλους γονείς. Τέλος, αυτή η έρευνα προτείνει πρακτικές εισηγήσεις, συζητά ορισμένους ερευνητικούς περιορισμούς που εντοπίστηκαν και θέτει μελλοντικές κατευθύνσεις για έρευνα.

The experience of parenting a child with developmental disability generates multiple challenges for the parents. The aim of this research is to explore the subjective meaning of parents throughout the journey of raising their children with developmental disabilities. I approach parents’ experiences as unique life stories, focusing at the same time on the common processes different parents who raise children with developmental disabilities go through. I used qualitative methodology for this research, as the most suitable approach to understand the process of meaning-making and to explore how parents experience their children’s developmental disabilities within the specific socio-cultural milieu. I interviewed 26 parents, mothers and fathers of children with several developmental disabilities, exploring the milestones of their course of parenting, their experience in terms of meanings, feelings and resources and the self-related challenges they face. I analysed the data collected from the parents' narratives using thematic analysis. The findings indicate that, regarding the milestones of the parenting experience, the parents experience an ongoing process of negotiating their children's diagnosis, instead of straightforwardly accepting or rejecting it, as previous research suggested (Hugger, 2009; Boström et al, 2010). At the same time, parents are challenged by the representation of their children’s diagnosis as a problem, which they negotiate and eventually deconstruct. As to their experience of parenting, I suggest that parents raise their children within a parenting course of a spiral nature, where seemingly opposite feelings and meanings succeed one another, such as gain and loss or blessing and burden. Despite the burden and the uncertainty that parents experience, they deal with the rupture of their children’s disability by more generally creating new meanings (such as their children’s disability as a blessing) and more specifically using symbolic resources, such as a blog and religion. The use of symbolic resources allows parents to cope with this rupture, to create meaning on their children’s disability and to move beyond the disruption that this transition created, developing a hopeful perspective towards the future. Concurrently, the contact with other parents seems to function as a ‘normalization’ coping mechanism for parents. With regards to the parents’ self-related issues, I suggest that the experience of parenting a child with developmental disabilities has a transformative effect on parents. Additionally, the parents build a new social self of solidarity through sharing their experience with other parents. I close this study with the discussion of the contribution of these findings to existing literature. This study introduces the idea of a lifelong rupture process, which parents raising children with developmental disabilities within the particular socio-cultural context experience. In terms of meaning-making, parents construct dipoles of oppositional meanings throughout their parenting experience. Regarding parents’ coping, this involves meaning-making as a coping strategy, the use of symbolic resources and other practical coping strategies, such as learning and peer support. Finally, this study intends to suggest practical implications, respond to current limitations and set some future directions for research.