Πατρότητα και αναπηρία : το κοινωνικό φύλο ως εργαλείο χαρτογράφησης και ερμηνείας του πατρικού ρόλου σε οικογένειες με ανάπηρο παιδί

Abstract

Η παρούσα διατριβή έχει σκοπό να διερευνήσει: (α) πώς οι άνδρες νοηματοδοτούν την πατρότητα και ποιο πατρικό μοντέλο ενστερνίζονται σε οικογένειες με ανάπηρο παιδί (β) τι σημαίνει να είσαι πατέρας ανάπηρου παιδιού στην κυπριακή κοινωνία και (γ) ποιες στάσεις υιοθετούν οι πατέρες απέναντι στην αναπηρία και την ένταξη. Ακολουθήθηκε το μικτό μοντέλο έρευνας. Στην πρώτη φάση της έρευνας (ποιοτική - φαινομενολογική προσέγγιση) συμμετείχαν 15 πατέρες οι οποίοι ήταν έγγαμοι και διέμεναν μαζί με το ανάπηρο παιδί. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η προφορική ιστορία (2 συνεντεύξεις ανά συμμετέχοντα), η ομάδα εστίασης (3 συμμετέχοντες) και η παρατήρηση (7 συμμετέχοντες). Παράλληλα, σχεδιάστηκε το εργαλείο που χρησιμοποιήθηκε στην ποσοτική φάση, το οποίο επέστρεψαν συμπληρωμένο 57 πατέρες. Το ερωτηματολόγιο αποσκοπούσε να εντοπίσει τους παράγοντες που επηρεάζουν την πατρική εμπλοκή και να αποτυπώσει τις κυρίαρχες εικόνες πατρότητας, χωρίς να επιχειρείται γενίκευση (μη αντιπροσωπευτικό δείγμα). Η αξιοποίηση της μικτής προσέγγισης φάνηκε πως βελτίωσε σημαντικά τα δεδομένα. Και στις δύο φάσεις ακολουθήθηκαν όλες οι διαδικασίες τήρησης της ανωνυμίας και της εμπιστευτικότητας. Βρέθηκε πως η ανδρική και πατρική ταυτότητα δομούνται γύρω από την ιδιότητα του εργάτη. Η απόκτηση παιδιών ωθεί ορισμένους πατέρες να βρουν εργασία που εξασφαλίζει περισσότερα χρήματα και τους επιτρέπει να αναπτύξουν αποτελεσματικότερα το ρόλο του τροφού-παροχέα. Επιπλέον, η τεκνοποίηση φαίνεται να ενισχύει σημαντικά την ανδρική ταυτότητα. Από την άλλη, η αρρενωπότητα των ανδρών που είτε δυσκολεύονται να αποκτήσουν παιδί είτε καθίστανται γεννήτορες ανάπηρου παιδιού φαίνεται να τίθεται υπό αμφισβήτηση. Οι περισσότεροι πατέρες συμμετέχουν στη ζωή του ανάπηρου παιδιού μέσα από δραστηριότητες ψυχαγωγίας, ενώ παρουσιάζουν μειωμένη ενασχόληση σε θέματα εκπαίδευσης και φροντίδας. Ως προς το είδος πατρότητας που αναπτύσσουν, αρκετοί συμμετέχοντες ενστερνίζονται την εικόνα του πατέρα βοηθού, πολύ λιγότεροι του απόμακρου πατέρα ή του πατέρα που επιτελεί και μητρικά καθήκοντα (φροντίδα παιδιών, καθαριότητα σπιτιού), ενώ η πλειονότητά τους φαίνεται να επιτελεί το ρόλο του συμμετοχικού πατέρα. Σε σχέση με το δεύτερο ερευνητικό ερώτημα, έχει φανεί πως η πατρότητα είναι μία περίοδος αντικρουόμενων συναισθημάτων. Κανένας άνδρας δεν είναι εκ των προτέρων προετοιμασμένος να καταστεί γεννήτορας ανάπηρου παιδιού. Η αναπηρία ταυτίζεται με τον απρόσκλητο επισκέπτη από τον οποίο αρχικά νομίζουν πως μπορούν να ξεφύγουν. Όχι όμως μετά τα ταξίδια του εξωτερικού, όπου αντιλαμβάνονται πως η αναπηρία έχει μόνιμη υπόσταση. Επιδίδονται πλέον σε ένα αγώνα πρώιμης παρέμβασης και στήριξης του ανάπηρου παιδιού τους. Απαιτείται μεγάλο χρονικό διάστημα μέχρι οι πατέρες να καλλιεργήσουν στάσεις αποδοχής, ενώ ελλοχεύει ο κίνδυνος όταν αυτές απουσιάζουν να αναπτύξουν τάσεις πατρικής φυγής. Αποδεχόμενοι την αναπηρία, οι πατέρες αυξάνουν σημαντικά την ικανοποίησή τους για τον πατρικό ρόλο που επιτελούν. Επιπρόσθετα, αναγνωρίζουν πως η αναπηρία έχει και θετικές διαστάσεις. Το κυριότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν είναι οι αρνητικές στάσεις της κοινωνίας (αναπηροφοβία), ιδιαίτερα σήμερα που η αποποινικοποίηση των εκτρώσεων αναβίωσε την αντίληψη πως είναι προτιμότερος ο θάνατος παρά η ζωή με αναπηρία. Παρόλα αυτά, η ισχυρή ρητορική που έχει αναπτύξει η Ορθόδοξη Εκκλησία γύρω από το ζήτημα των αμβλώσεων αλλά και το προσωπικό βίωμα, ωθεί τους περισσότερους πατέρες να καταδικάσουν την έκτρωση, αναδεικνύοντας πως η ζωή των ανάπηρων ατόμων είναι εξίσου πολύτιμη με κάθε ανθρώπινη ζωή.

This thesis aims to investigate: (a) how do men impersonate paternity and what parental role do families adopt with a disabled child; (b) what does it mean to be a father of a disabled child in the Greek-Cypriot context; and (c) what attitudes do fathers adopt towards disability in general and integration in particular.A mixed research model was applied. Fifteen fathers who were married and lived with a disabled child participated in the qualitative phase (phenomenological approach). Data were collected as follows: Oral history (15 participants; 2 interviews per participant), focus group (3 participants) and observation (7 participants). Along with quality data collection and analysis, the questionaire used in the quantitative phase (paper and digital form) was prepared, with 57 fathers responding. The aim of the questionnaire was to identify factors influencing paternal involvement as well as to capture the trends in paternity style. There is no basis to generalise results in the population (non-representative sample). However, a mixed approach seemed to improve results. In both phases, anonymity and confidentiality procedures were followed.It was found that male and paternal identity are structured around the status of the worker. Fathering forces some men to find work that provides more money and allows them to develop more effectively the role of provider. In addition, childbirth seems to significantly enhance masculinity. On the other hand, masculinity of men who either face difficulties in having a child or become parents of a disabled child seems to be questioned. Most fathers interact with their disabled child through entertainment activities, while they show reduced interest in education and care duties. Regarding the paternity type, many participants embrace the assistant father role, others the distant father or the father carrying out mother duties (child care, house cleaning) while the majority of them seem to adopt the participatory fathering role. In relation to the second research question, it has been found that paternity is a period of conflicting emotions. Nobody is pre-prepared to become a parent of a disabled child. Disability is identified as the uninvited visitor from whom they think they can escape. After travelling abroad they realise that disability has a permanent status. Hence, they are engaged in an early intervention and support to their disabled child.It takes a long time for fathers to achieve acceptance, whereas with a lack of a positive attitude there is a risk of abandoning the disabled child. By accepting disability, they greatly increase their satisfaction in the paternal role. In addition, they claim that disability has a positive effect on their lives. The main problem they face is the negative attitudes of society (fear towards disability), especially since the decriminalisation of abortions has revived the notion that death is better than life with disability. However, the strong rhetoric that the Orthodox Church has developed around the issue of abortion and their personal experience prevents most fathers from disapproving of abortion, contending that lives of the disabled people are just as valuable as any human life.